Lyme-behandeling: een update

Eergisteren moest ik bij mijn behandelend arts zijn voor een controleconsult. De vorige keer, in december, was er een hele lading bloed genomen. De resultaten van de meeste tests waren nog fel achteruit gegaan. Ik heb het dan over de bepaling van cytokines en prostaglandines. Deze hebben te maken met het immuunsysteem en met ontstekingen. Aan de hand van deze waarden zag mijn arts dat de dosis medicatie die ik nam in december, veel te hoog was. Gelukkig had hij dit toen aan de hand van de symptomen die ik meldde al vermoed, en kreeg ik meteen de boodschap om de dosis nog te verlagen. De bloedresultaten bevestigen nu dit vermoeden dus.

Mijn behandeling tot nu toe

Wie mijn blog al langer volgt, weet dat ik sinds de Lyme-ontdekking al meer dan twee jaar aan het behandelen ben hiervoor. Eerst nam ik een jaar orale antibiotica, in een schema van verschillende soorten om resistentie te voorkomen. Hierna werd er overgeschakeld op een natuurlijk protocol. Hierbij wordt gebruik gemaakt van druppels op basis van planten: Samento en Banderol. In tegenstelling tot wat je zou verwachten van natuurlijke geneesmiddelen, blijken deze bij mij en de meeste andere patiënten, veel krachtiger dan de antibiotica. Hele lage dosissen geven toch hele felle reacties.

Deze druppels die ik dus sinds meer dan een jaar neem, zijn net als antibiotica bedoeld om de Borrelia-bacterie te doden. Wat erg belangrijk is, is dat je niet meer gaat doden dan je lichaam kan afvoeren. De dode beestjes laten namelijk resten achter in je lichaam, die ook opgeruimd moeten worden. Krijgt je lichaam dit niet verwerkt, dan ontstaat er een reactie op. Je immuunsysteem gaat reageren met ontstekingsstoffen. Hierdoor kunnen je bestaande symptomen verergeren, of je kan nieuwe symptomen ontwikkelen. Als je hier meer over wil weten, Google dan eens op Herxheimer.

De druppels zijn erg sterk. En ik heb een heel groot aantal te doden beestjes. Er is dus het afgelopen jaar veel meer doodgegaan dan mijn lichaam verwerkt kreeg. De kruiwagens om al deze afvalstoffen af te voeren, zitten vol. Overvol. En er is geen efficiënte manier bekend om ze vakkundig te helpen. Ik moet de tijd zijn werk laten doen. En intussen de dosis druppels zo hoog houden als ik op een ietwat comfortabele manier kan volhouden. Het heeft geen zin om nog drastischer te werk te gaan met Borrelia doden, als mijn lichaam de toxines die zo ontstaan toch niet verwerkt krijgt. Want op de duur ben je dan dus ziek, niet meer van de bacterie zelf, maar van alle afvalstoffen die ze heeft achtergelaten.

Natural killercellen

Dat een andere bloedwaarde, de CD57, gestegen is, was volgens mijn arts goed nieuws. CD57 zegt eigenlijk iets over de activiteit van natural killercellen in je bloed. Vermits ik met een intracellulaire infectie zit (de beestjes zitten in de cellen van weefsels, niet zozeer in het bloed), is het een goed teken als die bloedwaarde voor natural killercellen bij het begin van de behandeling daalt. Want een kleiner aantal in het bloed, betekent een groter aantal in de cellen. En daar moeten ze zijn om de infectie tegen te gaan. Als na een tijd behandelen de CD57 in het bloed dan weer stijgt, kan dit dus wijzen op het feit dat er in de cellen, minder te doden valt. Dus minder natural killercellen in de cellen, en weer meer meetbaar in het bloed.

Hoewel de CD57 bij mij nu wel gestegen is, staat de waarde nog niet normaal. Dit in combinatie met de nog heel hevige Herxheimer-reactie (de reactie op het massale afsterven van de bacterie, zichtbaar in mijn cytokinewaarden) toont dat er nog steeds veel werk aan de winkel is. Een chronische ziekte behandelen vraagt ook om chronisch veel geduld, helaas. En er zijn geen garanties.

Lang genoeg doorgaan op een comfortabel niveau

Wat mij wel moed gaf, is het vermoeden van mijn arts dat, moest ik nu stoppen met behandelen, ik me beter zou voelen… Maar dat ik over een jaar terug in zijn kantoor sta omdat ik hervallen ben. Lang genoeg doorgaan is dus de boodschap, en wel tot alles echt dood is (of toch zodat mijn lichaam het voor altijd zelf onder controle kan houden).

Ik weet dat dit mogelijk een optimistische uitspraak is. De laatste maanden kan ik iets meer buiten komen. Zoals jullie konden lezen kan ik ook wat vaker helpen in het huishouden. Maar al deze activiteiten zijn nog steeds met de bekende gevolgen, ik word nog steeds zieker van inspanningen. Alleen, misschien herstel ik ietsje rapper dan een tijd geleden. Ik heb mijn momenten waarop ik nu iets meer mogelijkheden heb. Ik voel me niet meer continu alsof ik elk moment kan sterven. Maar die dagen en weken zitten er zeker nog wel tussen. En als ik over mijn grenzen gegaan ben, des te meer.

De tijd zal uitwijzen of ik echt op goede weg ben. Er zullen waarschijnlijk nog veel ups en downs volgen. Voor nu moet ik vrolijk (ahum) verder druppelen, en het evenwicht proberen zoeken waarop ik rustig nog wat Borreliaatjes dood. Dit dus wel op een niveau dat ik me er nog iet of wat comfortabel bij voel, zodat ik weet dat mijn lichaam kan volgen met het geleidelijk afvoeren van de afvalstoffen.

Dit evenwicht zoeken en behouden vind ik nog steeds zeer moeilijk. Want hoe weet je wat een symptoom is van een Herheimerreactie, van over je grenzen gaan, iets te eten waar je niet tegen kan, of van de ziekte op zichzelf? Dat loopt allemaal erg in elkaar over.
In elk geval doe ik mijn best! En meer kan ik niet doen.