Na de blogpost waarin ik op enkele foto’s mijn masker afzette, belde mijn vriendin K. me op. Zij dacht er net hetzelfde over en speelde ook al langer met het idee dat ze moest vastleggen hoe het er echt aan toe gaat. Haar woorden waren nog niet koud of ik kreeg twee filmpjes in mijn mailbox, die ze had gefilmd met haar smartphone. Confronterende beelden. Ze raakten mij diep, en ik wist dat we hier iets mee moesten doen.
Zo ontstond het idee van #MaskersAf. Als we niet met zijn allen laten zien hoe de realiteit er voor ons uitziet, dan zal het in de buitenwereld misschien nooit echt doordringen hoe dringend hulp nodig is.
K. zet haar masker af
K. vecht keihard, al twaalf jaar lang. In Duitsland en België kreeg zij pas na tien jaar de diagnose chronische Neuroborreliose. Behandelen is na zo’n lange periode erg moeilijk. Maar ze probeert met alle middelen die ze heeft uit deze hel te ontsnappen. Een klein stukje van haar strijd maakt ze vandaag openbaar. En als je het filmpje bekijkt, zal je weten waarom ik haar een buitengewoon moedige vrouw vind. Want dit is nog maar één van de vele vreselijke symptomen die zij dag in, dag uit in alle stilte moet ondergaan. Chapeau K., jij Lyme warrior, echt waar.
K. en ik, wij hopen heel erg dat jullie willen volgen. Laten we onze realiteit eens naar buiten brengen. Stuur je foto of video ook op!
Bekijk hier het filmpje van K., als je het hierboven niet kan zien.
#MaskersAf
Ook meedoen? Gebruik de hashtag #MaskersAf of mail mij je foto of video op info@tussendromenenleven.be.
Lees hier meer over het idee achter #MaskersAf.
Bekijk hier alle getuigenissen.
ik vind het zo heftig om te zien , ook bij Lisanne ,. van Lisanne leeft heb ik de vlogs gezien en de eerste gedeeld op mijn facebook ik heb fibro of ja dat zeggen ze sinds een half jaar stijgt de pijn weer mijn ouders zeggen dat het komt omdat ik nu sinds een kleine jaar medicijnen gebruiken om de pijn te onderdrukken maar helaas heeft het weining nut ik durf ook niet naar huisarts te gaan omdat te zeggen want mijn ouders en zus zouden het liefst zien dat ik geen enkel medicijn slik maar vind het moeilijk ik kan namelijk de pijn niet uit leggen maar kan ondertussen het wel uitschreeuwen van de pijn of janken
sorry voor mijn erg langen reactie pff maar moest mijn verhaal misschien wel kwijt nogmaals top blog ,
Hoi!
Het is inderdaad heel heftig. De vlogs van Lisanne moet ik nog verder bekijken maar het begin heb ik al gezien en vind ik ook top. Goed dat meer mensen laten zien hoe het echt is. Ik ga haar linkje hier ook nog toevoegen!
Wat naar te horen dat je ook chronisch ziek bent. Je hoeft dus ook geen sorry te zeggen, we moeten allemaal ons verhaal wel eens kwijt hé!
Bedankt ook nog voor het complimentje 🙂
Amai, dat filmpje raakte me toch wel tot diep in mijn hartje.
Zoals ze zegt, ze moet dat laten zien. Het kan toch niet dat we vandaag de dag nog niks tegen die ziekte hebben. De gedachte met zo'n ziekte door het leven te moeten gaan is reeds ondragelijk en zij doet het dan al zo lang.
Sterkte K. en bedankt om aan ons allen duidelijk te maken dat de ziekte zich zo extreem uit.
Helaas is ze ook geen uitzondering.. Zowat iedereen die ik ken is al jaren en jaren ziek. En nog steeds is er niets veranderd.
Bedankt voor je woorden!
Het is verschrikkelijk.
Dit filmpje laat al zoveel zien, maar helaas is er nog veel en veel meer, ook
in ons hoofd en de pijn en vermoeidheid die niemand kan zien.
Heel goed dat jullie dit doen.
X
Inderdaad. Dit is een zichtbaar symptoom, en pijn bijvoorbeeld is heel moeilijk op beeld vast te leggen. Toch denk ik dat we het moeten proberen!
xxx
Oh ik ken dit zo goed, vooral s'nachts had ik die, of wanneer ik nog 80 uur per week werkte, sinds mijn start met de antibiotica-kuur 7 weken geleden is het veel beter, goed want ik wil teug minstens 50 uur kunnen werken in plaats van maar 20, ik heb Lyme al 23 jaar, maar zoal zovelen wist ik het niet en hebben doktersbezoeken niets of weinig opgeleverd, ik was raar genoeg zo blij dat Ik de Lyme diagnose kreeg, beter dit dan fibromyalgie, daar kon niets aan gedaan worden, erg hé 🙂 Goede moed aan iedereen ik wens iedereen volledige genezing toe en een pijnvrij leven! Grtjes Marijke
Heel herkenbaar ja. Zo goed voor je dat de antibiotica aanslaat. K. bijvoorbeeld heeft ook al verschillende kuren achter de rug, maar bij haar lijkt het tot nu toe niet te helpen zoals je ziet.
Bedankt!
Potverdorie zeg. Wordt zeker tijd dat die maskers afgaan. Hoe moeilijk het ook is. Wat een dappere dame is K. om dit te laten zien. Ach wat nou dapper? Het is verdorie de realiteit. Het zou vanzelfsprekend moeten zijn. Het zou vanzelfsprekend moeten zijn dat men dit weet. En dat artsen hier nog zelfs hun ogen voor sluiten… Het is toch te gek! Ik heb een hele andere ziekte, maar daardoor heb ik wel veel herkenning. Mensen hebben geen flauw benul hoeveel pijn ik heb, hoe moe ik ben en hoe de kwaliteit van mijn leven daalt als mijn ziekte opvlamt. Jij omschrijft het exact in je andere blogpost en ik maak me er niet zo schuldig is: alle pijn en al het verdriet blijft achter gesloten deuren en zelfs daar doen we ons nog beter voor dan we zijn…. Pijnlijk raak dit.
Zo is het, lieve Marion. We moeten er echt meer mee naar buiten durven komen. En dat artsen hun ogen sluiten… Dat is verschrikkelijk. Maar ook een harde realiteit.
Bedankt voor je berichtje. x
Ontwapenend dit filmpje! Ik vind het zelf moeilijk te begrijpen dat er mensen zijn die beweren dat deze ziekte niet bestaat. Ik bedoel, wat is het dan waar K. aan leidt? Zit het allemaal maar in haar hoofd?